A FENOMENOLOGIA DA VIDA: O RETORNO AO MUNDO VIVIDO HOSPITALAR ATRAVESSADO PELA SÍNDROME DE DUCHENNE

Nome: MARCIANE COSMO LOUZADA
Tipo: Tese de doutorado
Data de publicação: 22/09/2020
Orientador:

Nomeordem crescente Papel
HIRAN PINEL Orientador

Banca:

Nomeordem crescente Papel
VITOR GOMES Examinador Interno
SILVIA MOREIRA TRUGILHO Examinador Externo
ROGÉRIO DRAGO Examinador Interno
HIRAN PINEL Orientador
GEIDE ROSA COELHO Examinador Interno

Páginas

Resumo: O objetivo deste estudo foi descrever compreensivamente o que é e como é a
percepção de ser-no-mundo e do mundo vivido de mãe-filho atravessados pela
Síndrome de Duchenne no espaço-tempo da instituição hospitalar-domiciliar e da escolarização ao longo de 14 anos, sendo 12 anos em internação e dois sob a assistência do home care, abarcando, inclusive, o que denominamos de Educação Especial hospitalar escolar e não escolar. De cunho qualitativo, a pesquisa se fundamenta nos conceitos fenomenológicos e existenciais que se interessam pelos discursos subjetivos relativos às experiências vividas pelos sujeitos, tais quais são apresentadas, percebidas e narradas. Os instrumentos utilizados foram entrevistas e registros no diário de campo, realizados a partir das visitas in loco. Para a análise de dados e embasamento da escolha pelo método fenomenológico, adotamos como fundamentos teóricos a psicologia fenomenológico-existencial e a filosofia de Maurice Merleau-Ponty (2015), das quais nos apropriamos para desvelar as percepções do mundo vivido pela mãe e seu filho, no que diz respeito ao seu cotidiano, sua família, a escola, vida social, além de outras vivências diárias que foram reveladas à consciência. A fenomenologia, sendo uma ciência eidética, constitui-se como método
primoroso e de fundamental importância para que chegássemos à totalidade das vivências. A partir disso, esta investigação desvela a complexidade das experiências relacionais e psicológicas que mãe-filho vivenciaram por ocasião da hospitalização. O mundo, para Atena e Erictônio, desvelou-se como um conjunto de relações significativas à sua existência, mesmo que, para isso, ambos tenham precisado superar as limitações do ambiente, do tempo e da corporeidade, adaptando-se e transcendendo-as sempre que lhes foi possível. O mundo vivido de mãe-filho é marcado, então, pela ontologia da relação que mantêm entre si, em um incessante e inesgotável desejo de quererem o melhor para si, suplantando, por vezes, as adversidades diante das quais foram postos. O primado desta tese são a existência humana e os sentidos atribuídos ao ser-sujeito-no-mundo. Pela via do recurso de redução fenomenológica, o retorno às-coisas-mesmas descritas por mãe e filho
revelou-se com muitos fenômenos na imbricação relacional do ser e o mundo; do ser e o espaço; do ser e o tempo; do ser e as relações consigo e com o outro. A premissa do existencialismo, filosofia que, representada por Merleau-Ponty, fundamentou esta pesquisa, convida-nos a refletir sobre como a vida humana marca e é marcada pelas contingências e circunstâncias históricas, sociais e psicofisiológicas, constituindo o ser-no-mundo. Sob a ótica fenomenológica e da filosofia de Merleau-Ponty, considerando a descrição compreensiva do que é e como é a percepção de ser-nomundo dos sujeitos, defendemos a tese de que o mundo vivido por mãe e filho no espaço-tempo hospitalar, escolar e domiciliar desvelou-se repleto de anseios que
foram o alicerce na concretização de sentido às suas vidas e ao devir da experiência. As fontes de sentido da existencialidade basearam-se na conquista de direitos; na justiça; no cuidado e bem-estar; na busca por intimidade e autonomia; na persistência e resiliência dos corpos. Constatamos, assim, que o mundo só é mundo a partir da fenomenalidade da vida.

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