A FENOMENOLOGIA DA VIDA: O RETORNO AO MUNDO VIVIDO HOSPITALAR ATRAVESSADO PELA SÍNDROME DE DUCHENNE

Nome: Marciane Cosmo Louzada
Tipo: Tese de doutorado
Data de publicação: 22/09/2020
Orientador:

Nomeordem decrescente Papel
Hiran Pinel Orientador

Banca:

Nomeordem decrescente Papel
Angela Maria Caulyt Santos da Silva Examinador Externo
Geide Rosa Coelho Examinador Interno
Hiran Pinel Orientador
Rogério Drago Examinador Interno
Silvia Moreira Trugilho Examinador Externo
Vitor Gomes Examinador Interno

Resumo: O objetivo deste estudo foi descrever compreensivamente o que é e como é a
percepção de ser-no-mundo e do mundo vivido de mãe-filho atravessados pela
Síndrome de Duchenne no espaço-tempo da instituição hospitalar-domiciliar e da escolarização ao longo de 14 anos, sendo 12 anos em internação e dois sob a assistência do home care, abarcando, inclusive, o que denominamos de Educação Especial hospitalar escolar e não escolar. De cunho qualitativo, a pesquisa se fundamenta nos conceitos fenomenológicos e existenciais que se interessam pelos discursos subjetivos relativos às experiências vividas pelos sujeitos, tais quais são apresentadas, percebidas e narradas. Os instrumentos utilizados foram entrevistas e registros no diário de campo, realizados a partir das visitas in loco. Para a análise de dados e embasamento da escolha pelo método fenomenológico, adotamos como fundamentos teóricos a psicologia fenomenológico-existencial e a filosofia de Maurice Merleau-Ponty (2015), das quais nos apropriamos para desvelar as percepções do mundo vivido pela mãe e seu filho, no que diz respeito ao seu cotidiano, sua família, a escola, vida social, além de outras vivências diárias que foram reveladas à consciência. A fenomenologia, sendo uma ciência eidética, constitui-se como método
primoroso e de fundamental importância para que chegássemos à totalidade das vivências. A partir disso, esta investigação desvela a complexidade das experiências relacionais e psicológicas que mãe-filho vivenciaram por ocasião da hospitalização. O mundo, para Atena e Erictônio, desvelou-se como um conjunto de relações significativas à sua existência, mesmo que, para isso, ambos tenham precisado superar as limitações do ambiente, do tempo e da corporeidade, adaptando-se e transcendendo-as sempre que lhes foi possível. O mundo vivido de mãe-filho é marcado, então, pela ontologia da relação que mantêm entre si, em um incessante e inesgotável desejo de quererem o melhor para si, suplantando, por vezes, as adversidades diante das quais foram postos. O primado desta tese são a existência humana e os sentidos atribuídos ao ser-sujeito-no-mundo. Pela via do recurso de redução fenomenológica, o retorno às-coisas-mesmas descritas por mãe e filho
revelou-se com muitos fenômenos na imbricação relacional do ser e o mundo; do ser e o espaço; do ser e o tempo; do ser e as relações consigo e com o outro. A premissa do existencialismo, filosofia que, representada por Merleau-Ponty, fundamentou esta pesquisa, convida-nos a refletir sobre como a vida humana marca e é marcada pelas contingências e circunstâncias históricas, sociais e psicofisiológicas, constituindo o ser-no-mundo. Sob a ótica fenomenológica e da filosofia de Merleau-Ponty, considerando a descrição compreensiva do que é e como é a percepção de ser-nomundo dos sujeitos, defendemos a tese de que o mundo vivido por mãe e filho no espaço-tempo hospitalar, escolar e domiciliar desvelou-se repleto de anseios que
foram o alicerce na concretização de sentido às suas vidas e ao devir da experiência. As fontes de sentido da existencialidade basearam-se na conquista de direitos; na justiça; no cuidado e bem-estar; na busca por intimidade e autonomia; na persistência e resiliência dos corpos. Constatamos, assim, que o mundo só é mundo a partir da fenomenalidade da vida.

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