A CRIANÇA COM SÍNDROME JOUBERT NA ESCOLA COMUM: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO

Nome: YASMIN ROCHA DOS SANTOS
Tipo: Dissertação de mestrado acadêmico
Data de publicação: 15/12/2020
Orientador:

Nomeordem decrescente Papel
ROGÉRIO DRAGO Orientador

Banca:

Nomeordem decrescente Papel
EDMAR REIS THIENGO Examinador Externo
LÍVIA VARES DA SILVEIRA BRAGA Examinador Externo
ROGÉRIO DRAGO Orientador
TÂNIA MARA ZANOTTI GUERRA FRIZZERA DELBONI Examinador Interno

Resumo: Esta pesquisa nomeada A criança com Síndrome de Joubert na escola comum:
um estudo exploratório têm como objetivo central investigar a Síndrome de Joubert
(SJ) em seus aspectos genotípicos, fenotípicos e bibliográficos em conjunto com
relatos de pessoas que vivem o cotidiano de uma criança com esta síndrome.
Especificamente buscou-se: conhecer e descrever por meio da bibliografia e
entrevistas as principais características, peculiaridades e particularidades do sujeito
com Síndrome de Joubert e analisar a produção científica sobre o tema numa
perspectiva inclusiva; refletir teoricamente, a partir dos objetivos anteriores, em
práticas pedagógicas pensadas para o processo de aprendizagem e desenvolvimento.
Por entender que todos os sujeitos são capazes de aprender e se desenvolver
independente de suas características físicas, mentais ou sensoriais, optou-se por
assumir a perspectiva histórico-social. Para alcançar os objetivos propostos, esta
dissertação de cunho qualitativo, inclinou-se na perspectiva do estudo exploratório e
realizou um levantamento bibliográfico sobre a temática, para a produção de dados
utilizou-se análise documental e bibliográfica e entrevistas semiestruturadas. Como
resultados identificamos que, a SJ é rara e foi descrita pela primeira vez em 1969,
ocorre 1 em cada 100.000 nascidos vivos. A partir das análises já investigadas, foi
possível notar que ainda nos dias de hoje, existem poucos estudos que exploram a
SJ. Até o fim desta pesquisa não foram encontrados outros trabalhos, do Brasil, que
abordam esta temática, além disso, a maioria das pesquisas encontradas da área da
saúde, por isso, percebemos que há a necessidade de mais trabalhos acerca deste
tema no âmbito educacional para que os profissionais da educação possam oferecer
um ensino que atenda as necessidades educativas desses estudante e proporcionar
uma educação inclusiva e de qualidade. No que tange ao processo de escolarização
da aluna com SJ, foi possível constatar que, as profissionais que atuam com esta
aluna a veem como sujeito sócio histórico e planejam atividades que objetivam a
promoção da aprendizagem e desenvolvimento, durante o período da estudante na
unidade escolar, foi notório o avanço no desenvolvimento da educanda, o que
comprova a teoria preconizada por Vigotski de que a deficiência não é um impeditivo
no processo de aprendizado e desenvolvimento de alunos com deficiência.

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